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Autismo: A mis queridos Principitos, sabios incomprendidos

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Este es un tema que siempre me ha gustado mucho, sigue siendo un enigma, aunque hay cuestiones de las que se pueden hablar con certeza, no alcanzan para explicar esta patología tan misteriosa.

Recuerdo que cuando estaba en el último año de la licenciatura, un amigo (colega) me invitó a ir a Buenos Aires, porque en esa época estaba cursando un posgrado relacionado con este tema. Tardé tres minutos en dar mi respuesta afirmativa y sin pensar (casi) estábamos en el buque rumbo a mi ciudad natal…

Cosmos

Mientras él se iba al curso con otras dos chicas, yo me dedicaba a dar vueltas y vueltas por Bs. As., comprando discos y libros. El sábado por la mañana, visitamos un centro de niños autistas, en el barrio Lanús, para mi fue una experiencia inolvidable y un aprendizaje profundo, a pesar de haber estado allí sólo dos horas… Y en contacto directo con los niños. Todavía tengo el vivo recuerdo de dos hermanitos gemelos, divinos… No sé que se movió dentro de mí pero cuando me fui sola a pasear por la ciudad, me senté en un banco en la Plaza de Mayo, y me puse a llorar, lágrimas que salían solas desde muy adentro y que movieron todo mi esqueleto.

Volviendo un poco al tema, como decía más arriba esta patología es muy bizarra, y poco se ha podido avanzar en años y años de investigación, en lo que refiere a la etiología. Para empezar a meternos en el tema es bueno señalar que no es lo mismo “Autismo” que “Sindrome de Asperger”, el segundo, si bien es una enfermedad comprendida dentro del espectro autista, tiene unas marcadas diferencias.

En el autismo, todas las alteraciones suelen percibirse fácilmente en los tres primeros años de vida. Los autistas presentan un notorio retraso del lenguaje, si a los cinco años el niño no ha podido desarrollar al menos un ápice, el pronóstico suele ser grave… En los niños con Sindrome de Asperger, sin embargo, no existe una evidencia de retraso cognitivo y en su gran mayoría tienen una capacidad intelectual normal (o por encima de lo normal). Escribí una entrada especial, con fecha pasada para que no salga en portada, en la que podés leer a grandes rasgos la diferencia y descripción del Autismo y Sindrome de Asperger, con un enlace para que vuelvas a esta página.

Dicho lo anterior lo que me interesa destacar de esta misteriosa enfermedad es que hablamos de seres muy especiales, eso creo. Son niños que viven en una realidad que nosotros desconocemos ya…, y probablemente si nos acercáramos un poco a esa realidad de los orígenes, quizá el mundo no estaría tan podrido.

Siguiendo los pensares de nuestro querido Sigmund Freud (que tanto bien hizo a la humanidad) el niño al nacer es todo Ello. El Ello, es una de las instancias del Aparato Psíquico, descrito por él en su Segunda Tópica (Ello, Yo y Superyó, 1923). Esta instancia se presenta como algo caótico, carece de organización, éste es el polo pulsional de la personalidad. Aquí las pulsiones contradictorias coexisten sin chocar entre sí. Todas estas pulsiones están cargadas sobre el sí mismo, como “primer objeto de amor”. A esa fase, la denominó de Narcisismo Primario. Y se caracteriza por ser anobjetal, porque todas las pulsiones libidinales, se vuelcan sobre sí. Y además no existe una diferenciación entre el bebé y el entorno, el mundo; no tiene límites, todo se presenta como una continuidad de sí, él está indiferenciado del cosmos. Todo sujeto, para lograr el desarrollo del yo debe transitar el narcisismo primario, la aparición del yo, es la que pauta la relación con la realidad. El contacto. Es el intermediario entre el mundo interno y el externo; es un ello transmutado, es una parte del ello por efecto del mundo exterior.

Pero, el niño necesita de otro, de verse reflejado en la mirada de ese otro (su madre), porque ese otro le devolverá al niño una imagen unificada de sí. Es decir, el sujeto psíquico se va constituyendo en relación con el otro.

Héctor Garbarino (Psicoanalista Uruguayo, que me encanta) en su Teoría del Ser, sostiene que “Estos niños están instalados, por consiguiente en otro espacio, otro tiempo y otro narcisismo que el correspondiente a de los seres humanos, no habiendo podido constituir un aparato psíquico”, y plantea que ese narcisismo constituye la Instancia del Ser, a la que define como: “percepción interna del ello ilimitado” y esta instancia se caracteriza por la a-espacialidad, la a-temporalidad y la a-causalidad. El narcisismo del ser constituye esta instancia. Ese es el producto de las energías cósmicas, que en los sujetos normales, esas luego se transformarían en energías narcisistas propias de todo ser humano. Y esas energías cósmicas trasmutadas a energías narcisistas, le darán al niño en el nacimiento, la sensación de existencia. Es decir, se forma así la instancia del Ser, que es anterior a la formación del aparato psíquico. Esta instancia se caracteriza por su registro unidimensional, sin tiempo y espacio diferenciados y el Ser no tiene límites.

“Nosotros llamamos narcisismo del ser a éste narcisismo originario, que a diferencia del narcisismo yoico no inviste la propia imagen, sino que “inviste” al universo, en un movimiento centrífugo sin límites” (Garbarino, H. El ser en Psicoanálisis, Op.cit. p.225).

Ese yo-ser que se constituye en el niño autista, se extiende hacia el exterior, hacia el cosmos ilimitadamente. Y su función no es estructurar un aparato psíquico, sino que esta instancia ordena al niño en el cosmos. Él no siente a su cuerpo propio, es por eso que el objetivo primordial de un tratamiento terapéutico con niños autistas, es lograr un “yo-corporal”, para luego, sí darle un contenido a ese cuerpo delimitado.

Esto es una teoría que intenta explicar el desarrollo de estos trastornos del espectro autista, teoría que me gusta mucho, y creo que es muy gráfica a la hora de intentar comprender el sentir de estos principitos incomprendidos… Aquí, desde luego, aparece sumamente resumida, porque mi idea no es aburrir al personal, sino aproximarnos juntos a algo tan misterioso y tan difícil de llevar para las familias que pasen por esto.

Por esa razón, en un intento complicado de ponerme en el lugar de un niño autista (que creo que si lo hiciéramos a menudo seríamos más felices), intentaré decirle a las madres y padres, lo que pensaría en ese momento del Ser, puesto que encontré algo que me pareció una joya total, que escribió el Profesor Ángel Riviere (Asesor Técnico APNA-ESPAÑA):

  1. Necesito un mundo estructurado y predecible, en que sea posible anticipar lo que va a suceder.
  2. Utiliza señales claras; no emplees en exceso el lenguaje; usa gestos evidentes para que pueda entender.
  3. Evita, sobre todo al principio, los ambientes bulliciosos, caóticos, excesivamente complejos e hiper estimulantes.
  4. Dirígeme, no esperes a mis iniciativas para establecer interacciones; procura que éstas sean claras, contingentes, comprensibles, etc.
  5. No confíes demasiado en mi aspecto; puedo ser diferente sin parecerlo; evalúa objetivamente mis verdaderas capacidades y actúa en consecuencia.
  6. Es fundamental que me proporciones medios para comunicarme; pueden ser gestos, signos y no necesariamente palabras.
  7. Para tratar de evaluarme o enseñarme, tienes que ser capaz, primero de compartir el placer conmigo. Puedo jugar y compartir el placer con las personas. Ten en cuenta que se me exigen adaptaciones muy duras.
  8. Muéstrame en todo lo posible el sentido de lo que me pides que haga.
  9. Proporciona a mi conducta consecuencias contingentes y claras.
  10. No respetes mi soledad; procura atraerme con suavidad a las interacciones con las personas, y ayúdame a participar en ellas.
  11. No me planees siempre las mismas tareas, ni me obligues a hacer las mismas actividades, el autista soy yo, no tú.
  12. Mis alteraciones de conducta no son contra ti, ya que tengo un problema de intenciones; no interpretes que tengo malas intenciones.
  13. Para ayudarme tienes que analizar cuidadosamente mis motivaciones espontáneas, en contra de lo que pueda parecer, me gustan las interacciones cuya lógica puedo percibir; aquellas que son estructuradas, contingentes y claras; hay muchas cosas que me gustan, estúdialas primero.
  14. Lo que hago no es absurdo, aunque no sea necesariamente positivo; no hay desarrollos absurdos, sino profesionales poco competentes. Procura comprender la lógica, incluso de mis conductas más extrañas.
  15. Enfoca la educación y el tratamiento en términos positivos; por ejemplo, la manera de extinguir las conductas disfuncionales (auto agresiones, rabietas, conductas destructivas) es sustituirlas por otras funcionales.
  16. Ponme límites, no permitas que dedique días enteros a mis estereotipias rituales o alteraciones de la conducta. Los límites que negociamos me ayudan a saber que existes y que existo.
  17. En general no interpretes que no quiero, sino que no puedo.
  18. Si quieres que aprenda, tienes que proporcionarme experiencias de aprendizaje, es necesario que adaptes los objetivos y procedimientos de enseñanza a mi nivel de desarrollo y me proporciones ayuda suficiente para hacer con éxito las tareas que me pides.
  19. Pero evita las ayudas excesivas; toda ayuda demás es contraproducente, porque me hace depender de la ayuda, más que de los estímulos relevantes y me quita la posibilidad de aprender.
  20. por ahora mi problema se mejora sobre todo con la educación. Procura evitar excesos farmacológicos o una administración crónica de neurolépticos; consulta al médico con alguna frecuencia, si recibo medicación.
  21. No me compares constantemente con los niños normales. Mi desarrollo sigue caminos distintos y quizás más lentos. Pero eso no requiere de códigos viso espaciales para enseñarme o hacerme entender las cosas; mi capacidad viso espacial suele estar relativamente preservada. Por ejemplo, los pictogramas que muestran lo que se va a hacer, sirven como agenda y pueden ser muy útiles.

Admito que el punto 10, 12, 16  y 17, me robaron unas lágrimas, porque expresan la lejanía que se abre entre estos Príncipes incomprendidos y nosotros navegando en nuestra vorágine citadina desacostumbrados a sentir, cuando estos enanines son pura sensación…Y no podemos comprenderlos porque estamos contaminados.

Para finalizar, quiero dedicar esta entrada a Tote y sus Principitos, que por aquellas cosas de la vida que no se llama casualidad, les tengo mucho cariño.

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  • Comentarios:
    1

    Hola Tía Doc.
    Muy buen tema.
    Mientras más se trate y se comente este tema, más comprendidas serán las personas que poseen esta alteración.
    Tengo un amigo que tiene un hijo autista, y me consta el enorme esfuerzo que ha realizado para que su hijo tenga una vida plena; sobre todo, para que se sepa defender en la vida.
    Unos años atrás fue tratado por un especialista norteamericano, para “regularle” su capacidad auditiva; pues según me comentaba mi amigo, su oido era extremadamente sensible y era capaz de captar ruidos y conversaciones que un oido “normal” no capta. Esa condición ocasionaba severos cambios de conducta,  en ocasiones aturdido y molesto por el insoportable ruido en su oidos, se tornaba violento.
    A partir de esa terapia, su hijo ha cambiado radicalmente y ahora es más sociable y un poco más conversador.
    Por demás, es extraordinario estudiante.
    Saludos.

    2

    Hola Carilisve! Afortunadamente el “espectro autista” es muy amplio, y los pronósticos varían mucho de un caso a otro… Ahora que leo tu comentario, pienso en algo que no me quedó sitio para poner en la entrada, y que viene a enganchado a lo que comentás.

    Creo que lo más triste de todo este tema es que muchas familias, no pueden afrontar los gastos que conlleva una adecuada atención a sus niños… Puesto que hablamos de pequeños que necesitan muchos especialistas a su lado y durante muchísimos años. Y los malos diagnósticos, pueden llevar a severas conplicaciones.

    El caso que comentás  de tu amigo, es muy gráfico, y es una suerte que haya podido brindarle a su hijo un tratamiento en esa línea, más aún con los cambios que ha percibido, pero muchos otros niños, pueden estar mucho tiempo sin tener esa suerte.

    Lo ideal sería, que todas las familias pudieran acceder a tratamiento digno para sus niños… y no es tanto pedir.

    A mi, la visita a los niños de Lanús  (que era una especie de Centro de Día, pero algunos niños se quedaban a dormir, sobre todo los que podían llegar a tener convulsiones…) me marcó para siempre, y me enseñó lo duro que puede llegar a ser ver a tu hijo lejano y cercano a la vez, no saber que hacer por él… y eso vacío científico, hace que aún se dificulten más las cosas, porque los padres necesitan que les digas cosas claras y comprensibles, aunque sean duras.., y en este caso no se puede adelantar demasiado, todo va cambiando, evolucionando a bien o mal, a medidda que el niño va creciendo.

    Un abrazo.

    3

    Hola Tia Doc:

    Me gusta mucho este post. Sabes que el Autismo es mal comprendido y cuando malcomprendemos las cosas, tendemos a pensar que es malo.

    El Autista tiene una vision de vida diferente a la típica (no normal porque ellos tambien son normales, que no significa que este errada. Es parte de la naturaleza humana. La diversidad se expresa de esta forma.

    Aun queda mucho por conocer sobre el sistema nervioso. Nuevas teorías sobre las neuronas, estan haciendo revisar lo que se aprendia en las escuelas de medicina sobre ellas.

    Comparto contigo el punto 10. Como es dificil la comunicación, tendenmos a dejarlos solos….

    Saludos Tia Doc. Carilisve para ti tambien 😀

    4

    Hola Manuel: Coincido totalmente contigo en que “el Autista tiene una vision de vida diferente a la típica (no normal porque ellos tambien son normales), que no significa que este errada”, y por eso en un momento del post digo que si nosotros (los llamados “normales”) de vez en cuando, miráramos el mundo con esos ojos, quizá veríamos la felicidad más veces, o bien, entenderíamos muchas cosas. Bueno, y el planeta, probablemente se conservaría mejor… ajjaj eso creo.

    A mi, una cosa que me choca mucho, aunque simplemente se interprete como un giro del lenguaje, es la ligereza respecto al uso de la palabra normal. Soy aficionada a la duda, y me choca cuando en una charcutería, una persona pide jamón y cuando le preguntan cuanto quiere, responde: “Pues…, normal”.

    Y aunque suene un poco tonto y rebuscado, realmente esa simple premisa te da muchos datos de lo que está presente en nuestro imaginario social, es decir, “normal” es la media, y todo lo que este levemente a un lado u otro de esa delgada línea, pasa a ser anormal…

    Bueno, ese es el tema de una próxima entrada, porque sino me voy por las ramas ajjaja

    Un saludo!

    5

    Graaaaacias,”Tia Doc”…realmente a mi si me robaste unas lágrimas..me encantó tu decálogo…o mas bien “veintialogo” sobre como perciben nuestros “ángeles”el mundo…me gustaria ademas comentar algo que quizás gente profana en el tema desconoce y es que SI pueden llegar a sentir,reir,disfrutar y compartir…cierto q algunos especialistas son costosos y que desde el diagnóstico hasta empezar a ver una mejoria el mundo se te derrumba,pero…..sabes?,Edu me sonrie,me da besos,e intenta llamar mi atencion…a su manera…que no es la “usual”,la normal como decimos todos……es solo cuestion de mirar a traves de sus ojos.q como bien dices estan abiertos al mundo de otra manera,aun sin conaminar..Edu es pura inocencia…aprendemos mucho de el,tanto yo como Nico,su hermanito…y esa manera especial que tienen de comunicarse entre ellos,por increible que parezca,me ha abierto una ventana a la esperanza,Edu evoluciona mucho mejor si es con su mellizo,el consigue entender a la primera lo que otros no conseguimos por mas empeño que pongamos…sus reacciones “explosivas” son su manera de demostrar que no nos entiende que no puede ver las cosas como nosotros…requiere mucha dedicacion……..y muuuuucho cariño,creo q es lo mas efectivo,y no solo con este tipo de niños…….Gracias,Tia Doc…nosotros ya sabes que tambien te queremos,besiños

    6

    Hola Tota y pequeñines!! Qué alegría verlos por acá!!

    En primer lugar, muchas gracias por compartir tu experiencia con nosotros, la opinión de una madre que vive esta experiencia, es más valiosa que toda la teoría escrita, puesto que se hacen especialistas en la medida de sus posibles.

    Me alegro que te haya gustado, este tema, como dijo Carilisve, debería tomarse más en cuenta, prestarle más atención…

    Un abrazo grande, como para que entren los tres ajajaj

    7

    Hola tia doc, espero q estes bien. Te cuento mi pequeña experiencia. Yo tengo perros de terapia y uno de mis pacientes un peque de estos. La experiencia con el es extraordinaria le ayudado a moderar su tono de voz al darle instrucciones al perro, y hoy en dia ya no grita demasiado. Saludos.

    8

    Hola Elena, bienvenida!!

    La verdad que todo lo que los animalicos hacen por nosotros (los seres humanos), es impresinante, y en este tipo de trastornos, cualquier evolución favorable, por pequeña que sea se transforma en gigante automáticamente.

    Gracias por tu comentario.

    Saludos.

    9

    Largui!!!! Me hiciste lagrimear con la descripción en la  Plaza de Mayo. Arriba amiga!! Que buena forma de escribir!! Un beso

    10

    Larguirucha!!! Qué alegría verte por acá!!! Tenés que venir más seguido che!! Larrrrrrrrguiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!! Un abrazo de oso polar, pero veraniego…

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